“Nuestra Vida con la Discapacidad”: una familia transformó su experiencia en acompañamiento para otras familias
Son jóvenes padres de tres hijos, dos de ellos con discapacidad. Durante años aprendieron a gestionar tratamientos, coberturas médicas y prestaciones, en un recorrido que también los llevó a la Justicia Federal y a la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Hoy comparten esos conocimientos con otras familias, a través de un espacio de orientación que nació de sus propias vivencias y busca facilitar el acceso a información y derechos.
Luciana Zalazar (26) y Paul Emerson Avendaño (29) son una joven pareja de Río Mayo que, mientras aprendía a criar a sus tres hijos, también tuvo que familiarizarse con un mundo de trámites, prestaciones médicas, autorizaciones y reclamos. Dos de sus hijos tienen discapacidad y sus necesidades de atención los llevaron a conocer procedimientos administrativos y judiciales que hasta entonces eran ajenos a su vida cotidiana.
No fue un aprendizaje elegido. Llegó con las necesidades de sus hijos, con los tratamientos que debían gestionar y con las respuestas que necesitaban conseguir. A veces significó reunir documentación, consultar profesionales o viajar para acceder a atención especializada. Otras veces implicó comprender por qué una prestación se demoraba, qué documentación faltaba o ante qué organismo correspondía presentar un reclamo.
Con los años, ese recorrido familiar comenzó a tener otro significado. Los conocimientos que Luciana y Paul habían adquirido para atender las necesidades de sus hijos empezaron a resultar útiles para otras personas que atravesaban situaciones similares. Así nació Nuestra Vida con la Discapacidad, un espacio de acompañamiento y orientación que construyeron a partir de su propia experiencia.
Al explicar cómo surgió, la pareja señala que “no nació desde la teoría ni desde un escritorio, sino desde lo que nos fue tocando aprender en la vida cotidiana”, una experiencia que incluyó gestionar prestaciones, tratamientos, coberturas, apoyos y equipamiento relacionado con la discapacidad. Lo que durante años había sido parte de sus responsabilidades familiares comenzó a convertirse en información que podían compartir con otros padres.
Las primeras consultas fueron mostrando que muchas familias enfrentaban dificultades parecidas. Algunas personas necesitaban saber cómo comenzar una gestión, otras buscaban orientación para organizar documentación o conocer los recursos disponibles. También comenzaron a acercarse quienes simplemente querían conversar con alguien que hubiera atravesado experiencias semejantes y pudiera comprender sus preocupaciones.
Los años de reclamos que marcaron su experiencia
La historia de Luciana y Paul también está atravesada por conflictos relacionados con la cobertura médica de sus hijos. Uno de ellos, Gian Lucas, presenta encefalopatía crónica no evolutiva y necesita atención especializada, rehabilitación y equipamiento indicado por sus médicos tratantes. Estas necesidades llevaron a la familia a realizar numerosas gestiones administrativas y recurrir a la Justicia Federal de Comodoro Rivadavia para reclamar prestaciones.
La familia también llevó una controversia por cobertura de salud hasta la Corte Suprema de Justicia de la Nación. Según lo informado por los padres, el expediente permanece pendiente de resolución. Se trata de un antecedente judicial de Chubut relacionado con prestaciones de salud que alcanzó la máxima instancia judicial del país, aunque no está acreditado que sea el único caso de estas características originado en la provincia.
Detrás de esas actuaciones hubo años de documentación, consultas, presentaciones y gestiones que Luciana y Paul debieron realizar mientras continuaban con la crianza de sus tres hijos. La experiencia judicial forma parte de su historia, pero también explica cómo adquirieron conocimientos sobre sistemas de cobertura, prestaciones y derechos que hoy comparten con otras familias.
Acompañar desde la experiencia, sin reemplazar a los profesionales
Nuestra Vida con la Discapacidad no funciona como un estudio jurídico ni pretende asumir responsabilidades que corresponden a profesionales especializados. Luciana y Paul explican que su acompañamiento se basa en la experiencia y en la información que fueron adquiriendo a lo largo de los años, y que no brindan asesoramiento jurídico, patrocinio ni representación legal.
Cuando una situación requiere análisis o intervención profesional en materia de derecho, su tarea se complementa con la de abogados habilitados. Ellos comparten herramientas, orientan sobre recursos que conocen y ayudan a que cada familia pueda organizar sus propias gestiones con mayor información.
La pareja considera que uno de los problemas que enfrentan las familias es la dificultad para acceder a información clara sobre prestaciones, tratamientos y derechos. Muchas personas terminan aprendiendo sobre sistemas de cobertura, normativa y procedimientos administrativos porque necesitan resolver situaciones que aparecen durante la atención de sus hijos.
En su presentación, Luciana y Paul expresan que el acceso a la información y a los derechos debería ser cada vez más claro y accesible, sin depender del conocimiento previo de una familia o de su capacidad para desenvolverse frente a cada trámite. Esa preocupación explica buena parte del trabajo que realizan desde el espacio.
Para ellos, acompañar significa compartir lo que conocen y ofrecer orientación a quienes la necesitan. Saben que una consulta puede comenzar con una pregunta sencilla sobre documentación, pero también conocen el cansancio y la preocupación que puede haber detrás de una familia que lleva tiempo intentando conseguir una prestación.
Una de las razones por las que decidieron crear Nuestra Vida con la Discapacidad es precisamente que otras personas puedan acceder antes a información que a ellos les llevó mucho tiempo aprender. Quieren que las familias encuentren acompañamiento y que no deban comenzar desde cero cada vez que aparece una nueva necesidad.
La familia, la fe y una vida que continúa
Luciana y Paul también quieren mostrar una parte de su historia que pocas veces aparece cuando se habla de discapacidad. Su vida familiar no está formada únicamente por tratamientos, diagnósticos y gestiones médicas. Son padres de tres hijos que crecen, comparten cumpleaños, juegos, proyectos y experiencias, mientras la familia organiza sus actividades alrededor de las necesidades particulares de cada uno.
Esa convivencia les enseñó que la discapacidad forma parte de la vida cotidiana y que no puede quedar reducida a una sucesión de dificultades. En el escrito con el que presentan su espacio hablan de hermanos, terapias, cansancio, frustraciones, aprendizajes y momentos de alegría. También reconocen que muchas veces tuvieron que reorganizar su vida familiar, procurando que las necesidades de atención no les impidieran disfrutar de sus hijos.
La fe ocupa un lugar en ese recorrido. Luciana y Paul cuentan que sus creencias los acompañaron durante los períodos más difíciles y les permitieron conservar la esperanza cuando no encontraban respuestas. No consideran que la fe haya hecho desaparecer los problemas, pero sí que fue parte de la manera en que aprendieron a atravesarlos.
Al compartir su historia, también procuran evitar una mirada que presente a las familias de personas con discapacidad como protagonistas de relatos heroicos. Conocen el esfuerzo que implica sostener tratamientos, realizar gestiones y organizar la crianza, pero prefieren hablar de esas experiencias sin idealizarlas. “No buscamos construir un relato de héroes ni romantizar la discapacidad. Queremos compartir una experiencia de vida real, con todo lo que implica”, explican.
Hoy, Nuestra Vida con la Discapacidad reúne buena parte de ese recorrido. Mientras continúan criando a sus tres hijos y atendiendo sus propias responsabilidades familiares, Luciana y Paul comparten información con otras personas que necesitan orientación para gestionar prestaciones, conocer recursos o comprender mejor los procedimientos relacionados con la discapacidad.
El propósito que expresan es que las personas con discapacidad y sus familias puedan encontrar información, apoyos, oportunidades y espacios donde ejercer plenamente sus derechos. Para quienes se acercan buscando orientación, el acompañamiento comienza muchas veces con algo tan concreto como saber qué documentación reunir, dónde consultar o cómo dar el primer paso en una gestión que hasta ese momento parecía difícil de resolver.
