El caso que llega de Río Mayo a la Corte Suprema

Un fallo que recortó derechos adquiridos, ignoró pruebas clínicas claras, se aferró a formalismos y desprotegió a una familia entera con dos niños con discapacidad llega ahora a la Corte Suprema. Desde Río Mayo a Buenos Aires, la distancia se vuelve símbolo de un Estado que no supo ver lo esencial.

En Río Mayo, un pueblo de 4.000 habitantes en el sudoeste de Chubut, no hay especialistas, no hay pediatría compleja y no hay infraestructura capaz de sostener cuadros graves. Cada vez que un niño necesita atención de alta complejidad, la única alternativa es viajar 260 kilómetros hasta Comodoro Rivadavia. Esa distancia no es un dato geográfico: es una barrera cotidiana. Y ahí empieza esta historia.

Luciana —26 años— y Paul —29— son padres jóvenes de tres hijos pequeños. Dos de ellos tienen certificado de discapacidad, y uno, Gian, es electrodependiente. La tercera, Alba, requiere cuidados diarios y fórmula medicada. Su vida no es una rutina estable: es un rompecabezas que se arma y se desarma entre su pueblo natal y la ciudad más cercana capaz de atenderlos. Van y vienen cargando equipos, medicación, dispositivos, mochilas, ropa, informes médicos y todo lo necesario para que Gian pueda seguir viviendo.

Pero la vida de esta familia no gira solo en torno a la salud de Gian. También está la escolaridad de Cielo, sus terapias, su acompañante, sus rutinas. Está Alba, con sus controles y necesidades. Está la comida, la ropa, los trámites, las compras, la limpieza, el transporte, el sostén económico. Está la ayuda familiar que llega hasta donde puede. Y, sobre todo, está el cansancio de dos jóvenes que hacen lo que debería hacer un equipo completo de profesionales: cuidar, sostener, transportar, contener, planificar, resolver y litigar.

Litigar, justamente, es lo que no deberían estar haciendo. El amparo que Luciana presentó reclama lo que la ley ya ordena: internación domiciliaria, insumos esenciales, equipamiento, enfermería, terapias, alojamiento, traslados, continuidad con los médicos tratantes y derivaciones al Hospital Italiano, donde Gian y Cielo son atendidos desde hace años. Nada extraordinario. La Ley 24.901 lo establece de forma clara. Y la obra social nunca negó las patologías, ni los CUD, ni las prescripciones, ni la historia clínica en la justicia. No hubo controversia médica. No hubo prueba en contrario.

El expediente avanzó. Intervinieron la Procuradora Fiscal y el Ministerio Pupilar. Se respaldó la urgencia. Se acreditó todo lo que había que acreditar. Y mientras tanto, la familia seguía moviéndose entre terapias, internación domiciliaria, noches sin dormir, viajes de madrugada, crisis clínicas y tareas escolares resueltas donde se pueda.

La situación dio un giro cuando intervino la Cámara Federal de Comodoro Rivadavia, con un fallo firmado por el magistrado Javier Leal de Ibarra, que recortó prestaciones esenciales sin valorar la geografía, la clínica ni la realidad cotidiana de esta familia. Y lo más grave no fue solo lo que decidió, sino lo que omitió evaluar.

Según el recurso extraordinario presentado ante la Corte Suprema, la Cámara incurrió en arbitrariedad de sentencia, exceso ritual manifiesto y falta de fundamentación adecuada. En palabras del escrito:

“La sentencia no trató los claros argumentos esgrimidos, no se pronunció adecuadamente sobre las pruebas colectadas e incurrió en afirmaciones dogmáticas que contradicen las constancias de la causa.”

El recurso también señala que la Cámara se aferró a formas procesales —cómo se presentó un documento, en qué orden, con qué rótulo— mientras dejaba de lado la abundante prueba médica que estaba en el expediente: historias clínicas, interconsultas, certificados de discapacidad, pedidos al Hospital Italiano, constancias de riesgo y prescripciones actualizadas que la obra social nunca controvirtió. Y lo resume así:

“La valoración de la forma por encima del contenido deja sin tutela efectiva los derechos fundamentales involucrados.”

La Cámara analizó la forma, pero ignoró el contenido. Evaluó los ritos, pero no la vida.

Y hay algo aún más grave: el retroceso. Gian ya tenía prestaciones reconocidas por resoluciones anteriores, por su historia clínica y por continuidad terapéutica. Ya las tenía. Eran derechos adquiridos. La Cámara, al recortarlas, violó el principio de no regresividad, que la Constitución y los tratados internacionales prohíben expresamente en materia de discapacidad. En palabras del recurso:

“De mantenerse tal decisión, los derechos a una protección judicial efectiva se tornarían ilusorios y abstractos.”

Ese retroceso, que en un despacho porteño puede sonar abstracto, para esta familia significa interrupciones en terapias que sostienen la estabilidad de Gian, restricciones de insumos que son vitales, discontinuidad en derivaciones que forman parte de su vida desde hace años y la destrucción de un equilibrio mínimo que sostuvieron a pulmón durante toda la infancia de su hijo.

A esto se suma que la Cámara impuso costas a una familia hipervulnerable, contradiciendo la doctrina más asentada de la Corte Suprema en materia de salud y discapacidad, que prohíbe desalentar la búsqueda de justicia cuando hay derechos fundamentales en juego.

Mientras la sentencia recortaba, la vida seguía. Crisis respiratorias, internación domiciliaria, traslados, horas de enfermería, trámites, controles, tareas escolares, leche especial, terapias, insomnio, cansancio, supervivencia. Dos jóvenes sosteniendo el peso total del cuidado mientras exigen, en los tribunales, que se cumpla lo que está escrito en la ley.

Por eso esta causa, que nació lejos del radar de los grandes centros urbanos, llegó al máximo tribunal. Porque lo que está en juego no es un reintegro, ni un nomenclador, ni una interpretación contractual. Son los derechos de tres niños. Dos de ellos con discapacidad. Uno electrodependiente. Y una familia que vive en un territorio donde la salud depende de la distancia, y la distancia depende del Estado.

La presentación ante la Corte lo resume con una sentencia que encabeza toda esta historia:

“Solicitamos la revocación del pronunciamiento recurrido en todo cuanto ha sido concretamente peticionado.”

Hoy, la respuesta que esperan deberá llegar desde Buenos Aires, casi 2.000 kilómetros lejos de ese pueblito perdido en el suroeste de Chubut donde empezó todo. No debería hacer falta un viaje tan largo para que se comprenda lo evidente.

Pero aquí están, esperando que la Corte Suprema haga lo que la Cámara no hizo: mirar la prueba, mirar la vida, mirar los derechos.