“Te necesito… volvé un minuto y abrazame fuerte que no estoy pudiendo con tu partida.”

Es el grito desgarrador de una madre que perdió a su bebé este domingo. La frase, publicada en sus redes sociales, no es un hecho aislado ni una reacción en caliente: es la síntesis de una historia larga, atravesada por decisiones médicas, derivaciones, demoras y, según su propio testimonio, una serie de situaciones que —insiste— pudieron haber sido distintas. En diálogo con este medio, Estrella Alejandra Sepúlveda, de 26 años, reconstruyó ese recorrido en medio de un dolor que no se disimula: “Los días pesan… pero las noches pesan más, porque sé que va a ser otro día sin él, que no lo voy a poder ver, ni tocar, ni acariciar”.

El punto de partida se ubica incluso antes del nacimiento. Durante el embarazo le habían diagnosticado una gastrosquisis, una malformación congénita en la que los intestinos del bebé se desarrollan fuera del abdomen. Sin embargo, al momento de nacer en Caleta Olivia, el escenario cambió. “Cuando me hacen la cesárea y me lo muestran, el cirujano pediátrico me dijo que no iba a hacer falta operarlo como pensaban, pero después en Neo nos dijeron que en realidad tenía síndrome de Prune Belly”, cuenta. Se trata de una patología poco frecuente, asociada a problemas severos en el sistema urinario y la pared abdominal, que —según le explicaron más tarde en Buenos Aires— afecta aproximadamente a uno de cada 60 mil nacimientos.

A partir de ahí, el proceso entró en una zona de tensión. La derivación apareció como una necesidad, pero no como una decisión inmediata. “A mí me dijeron que el bebé tenía que ser derivado y yo empecé a insistir para que me dieran el alta porque no me iba a ir sin él. Me decían que no porque no tenía ni 36 horas de cesárea, pero yo les dije que me dieran el papel que lo firmaba igual. Me responsabilicé de todo con tal de no dejarlo”, relata. Esa decisión derivó en un alta voluntaria, firmada de madrugada. Recién después, cuando ya estaba afuera del hospital, recibió el llamado: al día siguiente el bebé sería trasladado. “Hasta ese momento no sabíamos ni a dónde iba. Recién cuando llegamos nos dijeron que lo derivaban a La Plata, al Hospital de Niños Ludovica”.

En Buenos Aires el diagnóstico se confirmó y comenzó un tratamiento de alta complejidad. Seis cirugías renales y, con el correr del tiempo, la necesidad de una traqueotomía marcaron esa etapa. “Por su patología le costaba respirar, por eso le tuvieron que hacer la traqueotomía después de varios intentos fallidos de sacarle el respirador”, explica. Según su testimonio, allí el cuadro había logrado cierta estabilidad clínica, al punto de proyectar un esquema de internación domiciliaria que permitiera continuar los cuidados fuera del hospital.

El regreso a la región, sin embargo, abrió otra etapa completamente distinta. En Comodoro Rivadavia, el bebé permaneció internado en terapia intensiva durante un mes y luego fue dado de alta bajo una condición que, en los hechos, trasladó la responsabilidad del cuidado a la familia. “Como no teníamos obra social, nosotros nos tuvimos que convertir en los enfermeros de nuestro hijo. Aprendimos a cambiarle la cánula, a aspirarlo, a manejar la traqueotomía, a ponerle la sonda, a hacerle todo… absolutamente todo. Nos tuvimos que hacer cargo de su vía respiratoria”, describe. No se trató de una elección sino de una necesidad concreta: “Nosotros nos responsabilizamos para poder llevarlo a casa”.

En paralelo, el acceso al seguimiento médico especializado —siempre según su relato— fue irregular. “En todo ese mes que estuvo internado yo nunca vi a la nefróloga ni al urólogo. Después del alta empezamos a hacer los papeles para que lo atiendan, pero estuve dos meses dando vueltas para que me autoricen. Cuando se volvió a internar, estuvo 16 días, y las indicaciones muchas veces llegaban por WhatsApp”, sostiene. Esa falta de contacto directo con especialistas aparece también en sus publicaciones en redes sociales, donde escribió: “La nefróloga nunca nos dio la cara, solo se comunicaba por WhatsApp”.

En ese contexto se ubica uno de los puntos más sensibles de su denuncia: la suspensión de la medicación. “Si hubiera leído la historia clínica, no le hubiera quitado los medicamentos”, afirma. Según detalla, se trataba de fármacos esenciales para el funcionamiento renal. “Le sacaron la medicación 48 horas antes del alta. Mi hijo resistió 10 días sin eso”, dice. Y refuerza la idea que atraviesa todo su testimonio: “Si nos hubieran escuchado a tiempo, él estaría en Buenos Aires siendo atendido por médicos capacitados. Esto se pudo evitar”.

Esa misma línea aparece, sin filtros, en sus redes sociales: “No pedí una sola vez la derivación, la pedí varias veces. No fuimos escuchados. Nos dijeron que acá podían contener su patología, pero no era así. Nadie nos va a devolver a nuestro bebé”. Las palabras, repetidas en distintos momentos, construyen un mismo eje: la sensación de no haber sido escuchada.

Hoy, su vida quedó reducida a sostener lo que sigue: su hijo mayor, Esteban, y su pareja, Ángel. El resto es duelo. “Me lo entregaron en un cajón y es injusto, porque nosotros la peleamos y no una sola vez”, dice. Y vuelve al inicio, a esa frase que publicó horas después de la pérdida: “Te necesito… volvé un minuto”.

La historia, contada en primera persona, no cierra con una conclusión médica ni judicial. Lo que deja es un relato que interpela: decisiones, tiempos, accesos y responsabilidades dentro de un sistema de salud que, cuando falla, no lo hace en abstracto. Lo hace sobre vidas concretas.